Família de bebê com doença rara recebe fortuna e viaja a Curitiba para aplicar remédio mais caro do mundo
Governo repassa R$ 8,39 milhões para compra de remédio mais caro do mundo
Após determinação da Justiça Federal de Brasília, o governo federal repassou R$ 8,39 milhões para a compra do medicamento mais caro do mundo para tratamento de Arthur Belo, de apenas 1 ano e 10 meses (foto em destaque).
A criança sofre de atrofia muscular espinhal (AME) – doença rara neurodegenerativa que pode ser fatal se não tratada antes dos 2 anos.
A informação foi divulgada pela mãe de Arthur, Alessandra Ferreira dos Santos, no perfil da campanha do pequeno nas redes sociais.
O repasse foi comemorado pelos familiares. “Estamos imensamente felizes e todas as informações que a gente for adquirindo repassamos a vocês, que Deus abençoe a todos vocês. Agora, rumo à vitória”, escreveu em uma publicação.
De acordo com Alessandra, após a compra do medicamento, a família irá viajar de São Paulo, onde mora, até Curitiba, no Paraná. Isso por que no município está localizado um dos únicos hospitais do país credenciados para realizar a aplicação do medicamento – o Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba (PR).
O tratamento que a família irá realizar no município paranaense consiste na aplicação de uma única dose do medicamento Zolgensman. A droga age no organismo reparando genes deficitários para que sejam capazes de produzir proteínas em quantidades normais.
No caso de pacientes com AME, o corpo não produz a proteína que alimenta neurônios motores, provocando perda progressiva da função muscular.
Com Banda B e Metrópoles
