Com pais negros e síndrome rara, “menino platinado” de SP faz sucesso como modelo

A síndrome de Ryan, 9 anos, de São Paulo, é caracterizada pela perda de audição e anomalias pigmentares — como mudanças na coloração do cabelo e da pele —, além de heterocromia, isto é, olhos de cores diferentes. Mas sua condição nunca foi um problema para a família, que é negra: “Não há questionamentos sobre a cor da pele”, disse a mãe, à CRESCER

A beleza única de Ryan Lucca (@meubebeplatinado), 9 anos, não passa despercebida pelas ruas. O menino, que tem a pele clara, cabelos platinados, manchinhas amarronzadas na pele e olhos de cores diferentes nasceu com um síndrome rara, chamada síndrome de Waardenburg que, além de todas essas características marcantes, também é causa perda auditiva. Mas Ryan tem usado a condição ao seu favor — e vem se destacando cada vez mais no mundo da moda.

O mais curioso é que Ryan vem de uma família negra e, mesmo sendo o único claro em casa, a mãe, Jessica Paulina da Costa Jorge, de São Paulo, garante que nunca houve nenhum questionamento. “Ensinamos a ele que todos nós somos diferentes, e essa questão é muito tranquila. Na nossa família, existe diversidade, e não há questionamentos sobre a cor da pele”, assegura.

O diagnóstico

“Eu tive uma gravidez normal, sem nenhum problema. Fiz o pré-natal todo certinho. Mas quando o Ryan nasceu, eu fiquei surpresa, pois o pai dele e eu somos negros. Porém, fiquei encantada ao mesmo tempo”, lembra Jessica. No início, a mãe conta que os médicos suspeitaram de albinismo. “Depois, eu reparei que ele tinha umas manchinhas marrons na pele. Ainda na maternidade, foi feito o teste que já mostrou que ele também tinha uma perda de audição. Passamos por vários especialistas e chegamos ao diagnóstico”, conta.

Ryan tem a síndrome de Waardenburg, uma doença hereditária que se carateriza essencialmente pela perda de audição e anomalias pigmentares — como mudanças na coloração do cabelo e da pele —, além de heterocromia, isto é, olhos de cores diferentes. O pequeno tem um olho castanto e outro azul. Por causa da aparência, quando nasceu, ele receceu o apelido de “bebê platinado” na família.

Cuidados com a saúde

Como surdez severa, Ryan foi submetido a uma cirurgia com 1 ano e três meses. Hoje, ele usa implante coclear. “Com o auxílio do aparelho, ele consegue escutar, e também faz acompanhamento com fonoaudióloga para ajudar na fala. Ele também aprendeu libras e fala muito bem, inclusive, é o meu ‘miniprofessor’. Eu faço curso, mas aprendo muito com ele, que me corrige, às vezes (risos)”, comentou a mãe.

Ryan precisa usar protetor solar diariamente e evita sair nos horários em que o sol está mais forte. “Ele vem se desenvolvendo bem, é uma criança muito ativa e, basicamente, os cuidados são com a pele. Ele usa sempre protetor solar e boné, e, com isso, tem uma vida normal”, pontua Jessica. Apesar das diferenças físicas, a mãe conta que Ryan é muito mimado por toda a família: “Todo mundo recebeu Ryan muito bem. Foi sempre muito tranquilo. O Ryan nasceu na família certa”.

Jessica diz que na rua, o menino também recebe o carinho de muitas pessoas. “As pessoas admiram muito ele”, diz. “Ele faz muitos trabalhos como modelo, gosta bastante e tem proporcionado muitos momentos legais, como conhecer outros estados e amigos de todas as etnias. Isso tem ajudado muito na construção da autoestima e do entendimento que todos somos diferentes”, finalizou.

Revista Crescer/Globo