Douglas Fabrício encaminha requerimento ao Ministro da Saúde pedindo apoio às crianças portadoras da AME
O deputado estadual Douglas Fabrício utilizou a tribuna da Assembleia Legislativa do Paraná nesta quarta-feira (24 de fevereiro) para voltar a cobrar que pacientes portadores da AME (Atrofia Muscular Espinhal) recebam tratamento. Ele vai encaminhar requerimento, com assinaturas dos demais deputados estaduais, ao Ministro da Saúde, Eduardo Pazuello, pedindo apoio aos portadores da doença.
Douglas Fabrício voltou a citar o caso do menino Vinicius de Brito, de Engenheiro Beltrão, e falou sobre recente reportagem da TV Record, que noticiou o caso do menino Gabriel.
O parlamentar argumenta que o preço do remédio é muito caro, aproximadamente R$ 12 milhões.
Ele citou que em estados como São Paulo, por exemplo, famílias entraram na justiça e conseguiram o remédio. Já no Paraná, as famílias também recorreram à justiça e tiveram uma resposta negativa. “A meu ver, a justiça tem que tomar a mesma decisão”, disse.
O parlamentar ainda fez um levantamento dos casos atuais no Brasil. “Tomamos conhecimento que seis crianças no Paraná têm a doença e o Brasil conta com cinquenta e uma crianças portadoras. Eles precisam tomar este remédio até os dois anos de idade. Fizemos novamente este apelo e vamos levar ao ministro da Saúde este grave problema que algumas crianças sofrem”, disse.
AME – A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca com origem europeia), com uma incidência estimada de um em 10 mil nascidos vivos.
A AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. Aproximadamente 95% dos indivíduos afetados apresentam a deleção de ambas as cópias do gene (uma cópia transmitida pela mãe e a outra pelo pai).
Da Assessoria
